あやすけの家

3人家族(夫婦+1歳児)の育児と趣味のブログです。

【緊急入院】うちの子が川崎病になったときの体験談


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こんにちは、あやすけパパです。

先日、うちの子が産まれて初めて発熱し、川崎病と診断されて入院することになりました。

川崎病という病があることを医師からの説明で初めて知りましたが、今回は川崎病と診断されるまでの経緯治療内容大変だったこと治療にかかった費用などをお伝えできればと思います。

 

 

 

川崎病とは

川崎病ははっきりした原因が分かっていない病気ですが、ウイルスや細菌をきっかけに全身の血管に炎症がおきて主に以下の6つの症状が現れます。

1.発熱

2.眼の充血

3.唇や舌が赤い

4.発疹(BCG接種痕の発赤を含む)

5.手足末端の変化(皮がめくれたりする)

6.リンパ節の腫れ

このうち5つの症状が確認されると川崎病と診断され、4つ以下でも血液検査やエコー検査の結果によって川崎病と診断される場合があります。

動脈瘤ができて心臓の血管が詰まることがあり、最悪の場合死んでしまうこともある恐ろしい病気です。(近年は治療法が進歩したため確率は低いです)

病名は最初に報告した小児科医から来ているそうです。

川崎病と診断されるまでの経緯

うちの子の場合は急に39℃近く発熱したため、小児科を受診したところ最初は突発性発疹ではないかと診断されました。

突発性発疹の場合は3日程度高熱が続いたあとに熱が下がって発疹が出るとのことで、しばらく熱が下がるのを待ちました。

しかし一向に熱が下がることがなかったため、発熱5日目に再度小児科を受診。

原因が分からないとのことで大きい病院で調べることになりました。

そこで初めて川崎病の疑いがあると説明を受けました。

疑いというのは、川崎病の主な症状がそこまで明確に出ていなかったからです。

確実なのは、「発熱」「眼の充血」「リンパ節の腫れ」の3つで、唇やBCGの痕が気持ち赤いような?という状況でグレーゾーンといった感じでした。

こういうご時世なので念のためPCR検査もすることになりましたが、陰性でした。

その後、血液検査とエコー検査で多少川崎病らしさが見受けられたため、はっきりと確定はしませんでしたが、川崎病として治療することになりました。

治療の内容

入院前

・38℃台後半の高熱のため小児科を受診、突発性発疹の疑いで様子見することになった

・熱は40℃を越えることもあった

・食欲はあるが、固めの離乳食は噛むのが辛そう

・5日経っても熱が下がる気配がないため再度小児科を受診

・原因不明のため大きな病院で調べてもらうことになる

PCR検査や感染症の検査を実施

川崎病の疑いで急遽入院することが決定

入院初日

川崎病の症状がはっきり出ているわけではなくグレーゾーンのため翌日まで様子を見ることになった

入院2日目

・血液検査と心エコー検査の結果、川崎病らしさがあるという事で、川崎病としての治療を開始することになった

グロブリンという血液製剤を点滴して血管の炎症を抑える治療を実施

・1日3回飲み薬(抗炎症作用や抗凝固作用)を服用

・心拍や酸素量をモニター

入院3日目

・引き続きグロブリンを点滴、1日3回飲み薬を服用

・体温が36℃台まで下がる

入院4日目

グロブリンの点滴が終了

・心拍や酸素量のモニターもしなくてよくなったため、管やコード類はすべて外れて自由に動けるようになった

・沐浴が可能になった

入院5日目

・血液検査を実施

入院6日目

・心電図と心エコー検査を実施

・順調に回復しているが、血管はまだ正常時より太い

・個室から大部屋に移動

入院7日目

・検査等は特になし

入院8日目

・血液検査と心エコー検査を実施

・飲み薬が1日1回に減る

・急遽、明日退院できることが決定

入院9日目(退院)

・何かあればすぐに受診することなどの説明を受け、退院

・血管はまだ正常に戻ったわけではないので、要観察

・飲み薬は退院してからもしばらく続ける(1日1回)

通院(退院翌日)

・血液検査と心エコー検査を実施

・順調に回復しているが、血管はまだ正常には戻っていない

・次回1週間後に心エコー検査で確認する

通院2回目(退院1週間後)

・心エコー検査と心電図検査を実施

睡眠薬で寝かせてから検査するため時間がかかる

・家に帰ったあとも睡眠薬が残っているためフラフラで危ない

通院3回目(退院2週間後)

・心エコー検査を実施

睡眠薬で寝かせるのに1時間以上かかる

・待ち時間も含めると4時間以上

・経過は順調で次回の通院は1か月後

・1日1回の飲み薬はあと1ヵ月で終わる予定

通院4回目(前回から1ヵ月後)

・心電図検査を実施

・心エコー検査を実施

睡眠薬ですんなり寝てくれたので少し楽だった(それでも病院滞在は3時間くらい)

・経過に問題がないため1日1回の飲み薬は終了

・次回の通院は3か月後

通院5回目(前回から3か月後)

・心電図検査を実施

・心エコー検査を実施

・今回は初めて睡眠薬なしで大人しく受診できた

・次回の通院は6か月後

入院して大変だったこと

まず、親も付き添いで入院しないといけないという発想がなかったので、「え?」となりました。

今考えると子どもの世話があるので親も一緒に入院するのは当たり前ですよね。

慣れない入院生活で子どもの世話をするのは想像以上に大変でした。

離乳食や寝かしつけなど、自分の家でやるのも大変なのに、ほとんどベッドの上だけの狭い空間で世話する必要があるわけです。

入院初期頃は治療のために点滴や心拍モニターをしていたので、子どもと機械が管やコードで繋がっていて自由も効きません

離乳食は病院に用意してもらい、素材を活かした健康食だったのですが、悪く言えば味気なくてうちの子はあまり食べてくれませんでした。

沐浴も普段と違うためギャン泣き。

大部屋に移ってからは、他の患者さんに気を使うので精神的にもきついです。

育児が一気にハードモードになってしまいましたが、1つだけ良かったこととして、今まで寝かしつけに苦労してラッコ抱きすることが多かったのに、入院してから普通に置いても比較的簡単に寝てくれるようになったことです。

この点だけは入院して良かったなぁと感じるところです。

治療にかかった費用

保険適用(医療費無料)

治療関係・・・54,306点=543,060円(負担率0%)

入院料・・・14,511点=145,110円(負担率0%)

自己負担

食事・・・7,820円

病衣・・・630円

 

治療関係は医療費無料のため、自己負担は0円でした。

入院の部屋代も最初は個室でしたが、医師が必要と認めているため全額保険が適用されます。

自己負担が必要だったのは、離乳食とレンタルした病衣のみでした。

病院の離乳食はあまり食べてくれなかったので途中からベビーフードに変更しています。

ということで、かかった費用の合計は8,450円でした。

まとめ

今回は思いもよらぬ入院で大変でしたが、無事に退院できて一安心です。

しばらく通院は必要ですが、順調に回復しているためあまり心配はしていません。

子どもを育てていく以上、何かしらの病気はすると覚悟していましたが、まさか産まれて初めての発熱で入院するとは思ってもみませんでした。

今回は覚えている範囲で川崎病の体験を整理してみましたが、同じような境遇の方の何か役に立てれば幸いです。